BBC Mundo-Fergus Walsh

Un niño con epilepsia severa se convirtió en el primer paciente del mundo en probar un nuevo dispositivo colocado en su cráneo para controlar las convulsiones.

El neuroestimulador, que envía señales eléctricas a lo profundo de su cerebro, ha reducido las convulsiones diurnas que sufría Oran Knowlson en un 80%.

Su madre, Justine, aseguró a la BBC que él era más feliz y tenía “una calidad de vida mucho mejor”.

La cirugía, que forma parte de un ensayo, se llevó a cabo en octubre en el Hospital Great Ormond Street de Londres, cuando Oran, que ahora tiene 13 años, tenía 12.

El chico de Somerset (a 254 kilómetros al oeste de Londres) padece el síndrome de Lennox-Gastaut externo, una forma de epilepsia resistente a los tratamientos convencionales que desarrolló cuando tenía tres años.

Desde entonces ha sufrido diariamente de convulsiones que oscilan entre las dos docenas y cientos.

Cuando la BBC habló por primera vez con la madre de Oran el otoño pasado, antes de la cirugía, ella explicó cómo la epilepsia de Orán dominaba su vida.

“Le ha robado toda su infancia”, dijo.

La mujer aseveró que Oran tenía una variedad de convulsiones diferentes, incluidas aquellas en las que caía al suelo, temblaba violentamente y perdía el conocimiento.

La madre relató que en ocasiones el niño dejaba de respirar y necesitaba medicamentos de emergencia para resucitarlo.

Oran también tiene autismo y TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad), pero Justine aseguró que su epilepsia es, con diferencia, el mayor obstáculo para su vida.

“Era un niño de tres años bastante inteligente y, a los pocos meses de comenzar sus convulsiones, se deterioró rápidamente y perdió muchas habilidades”, recordó.

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Investigadores del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT, por sus siglas en inglés) desarrollaron una forma inalámbrica de monitorear las posturas de sueño de una persona utilizando señales de radio reflejadas desde un dispositivo montado en la pared de un dormitorio.

El dispositivo llamado BodyCompass, es un sistema basado en radiofrecuencia que proporciona datos presicos del sueño sin cámaras ni sensores conectados al cuerpo. Funciona analizando el reflejo de la señales de radio cuando rebotan en los objetos de una habitación, incluido el cuerpo humano.

De forma similar a un enrutador de Wi-Fi conectado a la pared del dormitorio, el dispositivo envía y recopila estas señales a medida que regresan a través de múltiples rutas, para después ser mapeadas por los investigadores y determinar la postura del cuerpo.

Las señales que rebotan en el pecho y el vientre de una persona se modulan de forma única, concluyeron los investigadores. Una vez que esta señal de respiración se identificó como una forma de etiquetar los reflejos provenientes del cuerpo, fue posible analizar esos reflejos en comparación con la posición del dispositivo para determinar cómo la persona estaba acostada en la cama.

“Identificar la respiración como codificación nos ayudó a separar las señales del cuerpo de los reflejos ambientales, lo que nos permitió rastrear dónde están los reflejos informativos”, señaló Shichao Yue, estudiante de doctorado e investigador detrás de BodyCompass.

De acuerdo con Yue, el análisis de la red neuronal que define cómo se inclina el cuerpo durante el sueño es especialmente importante para pacientes con epilepsia, para quienes dormir boca abajo se relaciona con una muerte temprana, al igual que para bebés.

El equipo de investigación probó la precisión de BodyCompass en más de 200 horas de datos de sueño de 26 personas sanas que dormían en sus propios dormitorios. Al comienzo del estudio, los sujetos llevaban dos acelerómetros (sensores que detectan el movimiento) pegados al pecho y al estómago, para entrenar la red neuronal del dispositivo con datos de “verdad fundamental” sobre sus posturas al dormir.

Junto con la epilepsia y la enfermedad de parkinson, BodyCompass podría resultar útil en el tratamiento de pacientes vulnerables a las úlceras por presión y la apnea del sueño, ya que ambas afecciones pueden aliviarse con cambios en la postura para dormir. No obstante, por ahora, BodyCompass es una herramienta de monitoreo, aunque en algún punto podría combinarse con una alerta que incite a las personas a cambiar de postura al dormir.

BBC. Mundo

Para quienes sufren epilepsia fotosensitiva cualquier estímulo visual que consista en luces intermitentes o parpadeantes puede desencadenar en una crisis de convulsiones.

Quienes hackearon la cuenta de Twitter de la Fundación de Epilepsia de Estados Unidos lo sabían y mandaron a propósito imágenes y GIFs estroboscópicos.

Este tipo de luces emiten destellos muy breves de forma continua.

Es sabido que pueden producir convulsiones a quienes padecen la enfermedad, sobre todo si son niños y adolescentes.

“Los cambios abruptos en la intensidad de la luz o la luminosidad pueden desencadenar convulsiones. El rango más sensitivo es entre 15 y 25 flashes por segundo“, explicó Stefano Seri, profesor de neuropsicología clínica de la Universidad Aston, en Birmingham, Inglaterra.

La fundación reportó 30 de estos ataques en la primera semana de noviembre.

La organización sin ánimo de lucro, que financia la investigación de la epilepsia y explica a las personas los tratamientos disponibles y les da apoyo, ha denunciado el caso a las autoridades policiales.

Los ataques cibernéticos destinados a desencadenar ataques dañinos en personas con epilepsia se llevaron a cabo coincidiendo con el Mes Nacional de Sensibilización sobre la Epilepsia, momento en que una gran cantidad de personas que sufren la enfermedad probablemente siguieron la cuenta de la fundación.

Para la asociación el hecho de que el hackeo se produjera precisamente en estas fechas revela la naturaleza perversa de los atacantes.

“Aunque la población de personas con epilepsia fotosensible es pequeña, el impacto puede ser bastante grave. Muchos ni siquiera son conscientes de que tienen fotosensibilidad hasta que tienen convulsiones”, explicó en un comunicado Jacqueline French, directora médica de la fundación y profesora de Neurología en la Universidad de Nueva York.

No está claro cuántas personas hicieron clic en las fotografías y las imágenes animadas conocidas como GIF.

Límites a la expresión

En 2016 el periodista y escritor estadounidense Kurt Eichenwald recibió en su cuenta de Twitter un mensaje.

En él se podía leer: “Mereces una convulsión (epiléptica) por tus publicaciones”, e iba acompañado de una imagen parpadeante que le causó un ataque epiléptico.

Los investigadores encontraron varias pistas digitales que llevaban hacia John Rayne Rivello, un veterano del cuerpo de marines de Estados Unidos que vive en Maryland.

Según informa The New York Times, estaba previsto que este lunes Rivello se declarara culpable de un cargo de asalto agravado.

Este juicio ha sido visto como un punto de inflexión para probar legalmente dónde están los límites de la libertad de expresión y el asalto criminal en casos de ciberataque.

Cautela

Se aconseja a quienes sufren de epilepsia que sean cautelosos a la hora de manejar material desconocido en internet.

“Deberían sentarse lo suficientemente lejos del estímulo visual para que (la imagen) no llene todo su campo visual y en una habitación suficientemente iluminada para reducir el impacto de los flashes” dice el profesor Seri.

“En un cuarto bien iluminado, tu punto de referencia está más alto por eso los cambios son menos dramáticos. No abran elementos adjuntos de personas que no conocen”, recomienda.

Lo cierto es que cada vez más videojuegos y películas incluyen advertencias cuando hay imágenes que podrían desencadenar en alguien un ataque epiléptico.